Por Mariana Cuazitl
@marianna_sancu
Hoy se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que aún no tiene cura.
“Yo no quería que mi relación contigo fuera de amor y odio, así que decidí llevarme bien contigo desde el verano de 2011. Cuando escuché tu nombre: “lupus”, me aterró. Hasta ese entonces no sabía que existías. Me pintaron un panorama de lo más fatalista de lo que podía pasarme si no me cuidaba del sol, principal factor detonante de una crisis”, este es el testimonio de Lorena quien desde hace 7 años fue diagnosticada con lupus.
En latín significa lobo, por eso las pacientes dicen que son lobos, pero también hay mariposas porque a algunos enfermos se les forman manchas rosadas en las mejillas y nariz con la forma de las alas de ese insecto cuando se exponen al sol.
La mayoría de las personas afectadas son las mujeres entre los 15 y 44 años, pero los hombres, las personas mayores y los niños también pueden tener lupus, esto de acuerdo con información del Instituto Mexicano del Seguro Social.
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede afectar cualquier ´órgano del cuerpo, porque el sistema inmunológico ataca a los tejidos sanos, hace la tarea al revés. Lo correcto es que el sistema inmunológico proteja al cuerpo de agentes externos, bacterias, virus, pero cuando se padece lupus éste agrede al cuerpo.
DAÑOS QUE OCASIONA EL LUPUS
“Así día a día veía con gran frustración como invadía la privacidad de mi cuerpo, al cual pintó completamente de rojo, empezó por dañar mis articulaciones de rodillas, brazos y mis manos se encontraban tan hinchadas que me imposibilitaban vestirme y ponerme un calcetín”.
El lupus no tiene cura. Los síntomas varían de una persona a otra. Los más comunes incluyen dolor articular y muscular, fatiga extrema, erupciones cutáneas, fiebre y pérdida del cabello.
Lorena quien desde los 33 años padece lupus, cuenta en entrevista para Diario de México que tuvo que enfrentar nuevos retos al sufrir el padecimiento de Lupus, como abrir la llave de la regadera y cosas de rosca. De modo que para seguir con sus actividades cotidianas, necesitaba la ayuda de su hermana en todo momento.
“Entendí que esto venía a modificar un esquema de vida independiente al que yo estaba acostumbrada y no me quedaba de otra más que la adaptación a mi nueva vida con limitaciones y cuidados, así durante 8 meses de crisis lúpica me esforzaba por levantarme de la cama, tomaba una bocanada de aire cada mañana y creo que levantarme se volvió más una terquedad y cargar mi cuerpo una fuerza de voluntad. Aprendí también a reconocer las señales cuando mi cuerpo pedía descanso”, contó.
LUPUS, EL IMITADOR DE ENFERMEDADES
Algunas manifestaciones de lupus no son inmediatamente evidentes, o por el contrario hay ocasiones en que el lupus se confunde con otros padecimientos, porque puede atacar cualquier órgano, más de uno a la vez, inclusive. Los miembros de las asociaciones civiles “El Despertar de la Mariposa”, “Atrystain para Niños con Lupus Erimatoso”, y los grupos de ayuda a pacientes con Lupus en Yucatán y Corazones Morados en la Ciudad de México, coinciden en que un diagnóstico a tiempo es fundamental para una atención oportuna que influya en una mejor calidad de vida para el paciente.
ASOCIACIONES CÍVILES DEMANDAN ATENCIÓN EN LA ALDF
El pasado 26 de febrero en reunión con el diputado local Paulo César Martínez Flores, asociaciones civiles y grupos de lupus solicitaron mayor atención por parte del Gobierno capitalino, entre sus peticiones está la de difundir mediante campañas qué es el lupus y cuáles son sus síntomas, con la finalidad de que haya mayor conocimiento y concientización sobre el padecimiento, que aclararon no es contagioso. También señalaron que hasta el momento se desconocen las causas del lupus.
Sin embargo, los científicos presuponen que tres factores pueden influir: la genética, las hormonas y los factores ambientales.
Al encuentro con el diputado del grupo parlamentario de Morena asistieron integrantes de asociaciones civiles de la Ciudad de México:
La presidenta Blanca Elizabeth Mata Gamez, Vania Isis Gutiérrez Flores, Rocío Edith Rangel Escobar de El Despertar de la Mariposa, A.C.; la presidente fundador Norma Angélica Atrystain de la Asociación Atrystain para Niños con Lupus Erimatoso Sistemático Mexicanos A.C; y Mariana Sánchez, la presidenta de Corazones Morados, grupo de ayuda para pacientes con lupus en la Ciudad de México. Así como Steffany Elizabeth Vera Zavala, representante del Grupo Lupus en Yucatán.
En su lista de peticiones que expresaron al diputado de Morena, incluyeron un censo de pacientes en hospitales públicos, ya que actualmente no se sabe cuántos enfermos hay por falta de conteo y registro oficial; la implementación de una clínica especializada; capacitación de médicos en atención primaria para un diagnóstico a tiempo que radique en una mejor calidad de vida para el paciente, así como la organización de ferias delegacionales para difundir sobre síntomas del lupus y la realización de jornadas de información.
Además, solicitaron que se efectúen campañas de no discriminación con ayuda del Copred (Consejo para prevenir y eliminar la discriminación de la Ciudad de México), tema que el diputado morenense propuso en tribuna de la Asamblea Legislativa desde el año pasado.
ACCIONES EN LA ALDF
El diputado Paulo César Martínez Flores ha trabajado desde el año pasado con el grupo Lupus Atención Ya, con diversas iniciativas, una de ellas es el Punto de Acuerdo que solicita al Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación en la Ciudad de México (COPRED) realizar campañas de información a la población en general, sobre la enfermedad de lupus, así como campañas de no discriminación en la Ciudad de México. El legislador de Morena instó a que dichas campañas se realicen en ámbitos sociales y laborales de la ciudad; escuelas públicas, espacios públicos, lugares de trabajo y en las dependencias del gobierno de la Ciudad de México, ya que esta enfermedad se puede presentar a cualquier edad.
Asimismo, Martínez Flores exhortó a la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México a que el 10 de noviembre sea declarado como el día de la integración de las personas con lupus y mayo como el mes de conciencia del lupus.
Las asociaciones agradecieron la disposición y sensibilidad del político Paulo para ayudarlas a que el lupus se visibilice.
LORENA COLABORA EN LA AC DEL DESPERTAR DE LA MARIPOSA
“Ahora vivo cada minuto en mi presente, sin miedos, pues como dijo Benedetti No tengas miedo de vivir, rómpete el hocico, el corazón y el alma, que la vida no se nos dio para regresarla intacta, sino vivida”, expresó.
LORENA CONTÓ SUS NECESIDADES Y PETICIONES COMO PACIENTE:
1) Atención médica integral para los pacientes que no tengan seguridad social
2) Medicamentos gratuitos de alta especialidad
3) Equipos de diagnóstico en las instituciones, ya que no en todas los hay
4) Atención universal en todos los hospitales
5) Capacitación a todos los médicos en esta especialidad, ya que algunos erran en el diagnóstico y esto hace más difícil la rápida atención
6) Atención en las áreas psicológica y de nutrición para pacientes con lupus
7) Integración de esta enfermedad al Seguro Popular de manera eficiente y con trato digno
8) Reconocimiento del lupus como una enfermedad incapacitante
Por último, Lorena aseguró estar en periodo remisión, así se le llama a la etapa en la que el lupus está inactivo. “Me gusta colaborar con la A.C. El Despertar de la Mariposa y compartir mí historia”, manifestó.
Aunque al hacerlo no puede evitar sentir un nudo en la garganta. Para superar la crisis, cuenta, le funciona mirarse al espejo, aceptar que su cuerpo ya no es el mismo y le toma cariño a su nueva apariencia. A diario, dijo, se arregla lo mejor que puede.
Lorena contó que no hay mejor medicina que sentirse bien con uno mismo y salir a la calle sonriéndole a la vida. "A parte de usar bloqueador y sombrero", precisó.
“Mi deseo es que muy pronto la ciencia descubra una cura para el lupus y que haya más inclusión y empatía de la gente y doctores, que no haya discriminación hacia los enfermos que padecemos lupus, que no se nos juzgue de flojos por tener un cansancio excesivo o de locos por padecer neblina lúpica”, concluyó.
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— PAULO CÉSAR MARTÍNEZ (@Dip_PauloCesar) July 12, 2017
Desde el 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez a escala mundial el Día del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en Nueva York. Desde entonces cada añoe se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.
