Niña venezolana con rara enfermedad queda a la deriva en la frontera sur de México
Ciudad de México.- La historia de Alma Victoria Lamón, una niña venezolana de 9 años, destaca la difícil realidad que enfrentan los migrantes en la frontera sur de México en busca de atención médica. Varada junto a su familia en esta región, Alma Victoria lucha contra una enfermedad neurodegenerativa rara conocida como NEDAMSS o IRF2BPL.
Marbis Zamora, madre de Alma Victoria, compartió con EFE que su hija está en una carrera contrarreloj por recibir el tratamiento necesario para su condición. Su única esperanza radica en migrar a Estados Unidos, lo que ha llevado a su familia a atravesar peligrosos obstáculos, como la Selva del Darién y diversas naciones centroamericanas, antes de llegar a México. No obstante, se encuentran en una situación de estancamiento debido a la falta de documentos legales.
Durante el difícil trayecto, la madre ha tenido que enfrentar las convulsiones de Alma Victoria, tanto en autobuses como a pie. Marbis Zamora ha dejado atrás su vida como contadora y abogada en Venezuela para brindar a su hija la oportunidad de un tratamiento adecuado en Estados Unidos.
La familia clama a las autoridades mexicanas que les permitan avanzar hacia la frontera con Estados Unidos, solicitando una visa humanitaria que les permita transitar por México y finalmente obtener la atención médica necesaria para Alma Victoria.
La NEDAMSS es una afección extremadamente rara vinculada a una variante genética en el gen IRF2BPL, que provoca un retroceso en el desarrollo neurológico, convulsiones, autismo y retraso en el crecimiento. El tratamiento requerido tiene un costo estimado de 150.000 dólares para septiembre.
Para recaudar los fondos necesarios, la familia ha lanzado la campaña "Alma, mi vida contra reloj", en un esfuerzo por financiar el tratamiento que podría cambiar la vida de Alma Victoria.
Actualmente, la familia se encuentra en un campamento improvisado en el poblado Viva México, compartiendo el espacio con cientos de migrantes más que enfrentan circunstancias similares. Existe el temor de que las autoridades mexicanas los devuelvan a la frontera de Guatemala, reviviendo un camino lleno de desafíos.
La historia de Alma Victoria refleja la situación en las fronteras de México tras cambios en las políticas migratorias, como la expiración del Título 42 de EE. UU., que ha llevado a un cambio en los patrones de encuentros irregulares de migrantes. A pesar de los obstáculos y desafíos, la determinación de la familia de Alma Victoria por brindarle el tratamiento que necesita es un testimonio de la fuerza y la lucha que caracterizan a muchos migrantes que buscan un futuro mejor.
